"Za życiem" - ustawa, która dużo obiecuje
Ustawa „Za życiem” czeka już tylko na podpis prezydenta. W piątek wieczorem przyjął ją Senat. Program wsparcia rodzin, który miał powstawać rok, mamy zobaczyć za niecałe dwa miesiące.
- To ładnie opakowane pudełko z niespodzianką w środku - obrazowo ocenił ustawę „Za życiem” dr Paweł Kubicki, ekonomista z SGH, działający w stowarzyszeniu Nie-Grzeczne dzieci. To Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. Hansa Aspergera.
W piątek Sejm przegłosował ustawę o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin „Za życiem”. Tego samego dnia późnym wieczorem zajęli się nią senatorowie. Nie wnieśli poprawek. Prace, jak widać, toczyły się w ekspresowym tempie. 2 listopada projekt przyjął rząd, a 4 był już uchwalony przez Sejm i Senat.
6 tysięcy ciężkich wad
Co obiecuje ustawa? 4 tys. zł za urodzenie żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą jego życiu, które powstały w okresie prenatalnym lub w czasie porodu. Pieniądze nie mają podlegać egzekucji komorniczej ani być wliczane do dochodu uprawniającego do świadczeń z pomocy społecznej.
Kobieta w powikłanej ciąży ma mieć zapewniony dostęp do świadczeń zdrowotnych, diagnostyki prenatalnej, informacji, wsparcia. Koordynacją dostępnej pomocy ma się zająć asystent rodziny - na jej wniosek. Dziecko ma mieć ułatwiony dostęp do leczenia i rehabilitacji, bez kolejki być przyjęte do hospicjum perinatalnego.
Do końca roku rząd ma przyjąć program kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”, który będzie mógł dotyczyć także rodzin, które już mają dziecko z orzeczeniem o niepełnosprawności.
W Senacie wiceminister zdrowia Jarosław Pinkas mówił, że obecnie w Polsce jest około 13 tys. trudnych ciąż rocznie.
Dzieci niepełnosprawnych jest około 200 tys., z czego 80 tys. to są „bardzo istotne niepełnosprawności, głównie zespoły genetyczne”, a około 6 tys. to dzieci z „naprawdę bardzo ciężkimi genetycznymi wadami”.
Mało nowości
Dr Paweł Kubicki ocenia ustawę na kilku poziomach. - Z perspektywy rodziców dzieci niepełnosprawnych, które już się urodziły, nie ma czego oceniać - mówi. - Program dopiero ma powstać.
We wsparciu dla kobiet w zagrożonej ciąży też rewolucji nie widzi. - Mamy obowiązujące od czerwca tego roku standardy opieki okołoporodowej w takich właśnie sytuacjach - przypomina.
Funkcjonuje już asystent rodziny, ale do innych zadań jest przeszkolony. - Od 2014 roku wydatki na asystentów rodziny co roku wspierane są kwotą 70 mln zł z rezerwy celowej w budżecie. Teraz taka sama kwota ma być z Funduszu Pracy. Nie wiem, czy to te same, czy dodatkowe pieniądze - zastanawia się.
Minister pracy Elżbieta Rafalska powiedziała już po uchwaleniu ustawy, że te pieniądze pozwolą na zatrudnienie 2 tysięcy nowych asystentów rodzin.
No i ostatnia sprawa - 4 tys. zł. - Lepiej mieć te pieniądze niż nie mieć, ale to jedyny konkret, dotyczy specyficznej grupy osób - uważa Paweł Kubicki. - Było dużo obietnic, jak poprawi się rodzinom, które urodzą głęboko upośledzone dziecko, a naprawdę nie wiemy, jak się poprawi, bo program dopiero powstanie.
- Choć brzmi to brutalnie, to z perspektywy całego systemu, projekt nie jest do końca przemyślany. Broni się tylko wobec rodzin, których dziecko będzie żyć krótko po porodzie.
Spora część zapisów dotyczących opieki nad kobietą w ciąży już obowiązuje, ale często tylko w teorii.
Program w dwa miesiące
Przygotowaniem programu wsparcia dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin zajmuje się międzyresortowy zespół. Miał pracować rok. Teraz się okazuje, że program ma powstać w niespełna dwa miesiące.
Dopiero co przyjęta ustawa określa, że może on dotyczyć także innych niepełnosprawnych dzieci. Natomiast Krzysztof Michałkiewicz, pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnychzapewniał w Sejmie posłów, że program kompleksowej opieki będzie dotyczył wszystkich osób z niepełnosprawnościami, również dorosłych.
Nie wiadomo, czy wreszcie podwyższona zostanie kwota zasiłku pielęgnacyjnego, który dostaje niepełnosprawne dziecko. Od dziesięciu lat jest to 153 złote! Ale biorąc pod uwagę, że takich dzieci jest 200 tys. w grę wchodzi 367 mln zł rocznie.
Zdaniem Pawła Kubickiego, ustawa „Za życiem” na razie zamyka albo odsuwa dyskusję. Bo nie wiadomo, jaki program zostanie zaproponowany.